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Por Thais Alves, jogos de casino online gratis Goiás
16/02/2024 04h01 Atualizado 16/02/2024
Menino de 10 anos perde a visão após síndrome 🍎 rara
O menino Victor Gabriel Gonçalves de Oliveira, de 10 anos, perdeu a visão após uma síndrome rara chamada mucopolissacaridose e 🍎 sonha jogos de casino online gratis jogos de casino online gratis ganhar uma máquina de escrever para estudar e se tornar ator. A doença genética afeta a produção 🍎 de enzimas no organismo.
Moradores de Goiânia, a família de Victor Gabriel conta que a criança perdeu a visão aos 7 🍎 anos devido as consequências da doença. Segundo a mãe da criança, a técnica de enfermagem Kele Cristina de Oliveira Silva, 🍎 a máquina de escrever vai ajudar no desenvolvimento dele.
“O Victor era muito ativo antes de perder a visão, mas agora 🍎 ele fica mais dentro de casa brincando de lego e carrinho. A máquina de braille é um sonho, porque além 🍎 de ajudar no desenvolvimento do meu filho, ele vai poder realizar a vontade de ser ator,” diz Kele.
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Victor Gabriel Gonçalves de Oliveira tocando num teclado, jogos de casino online gratis jogos de casino online gratis Goiânia — : Kele Cristina de 🍎 Oliveira Silva/Arquivo Pessoal
Sonho de ser ator
Kele conta que o sonho do filho de ser ator é antigo e lembra que, 🍎 antes mesmo dele perder a visão, ele já brincava de ser ator com as primas. A inspiração surgiu ao escutar 🍎 música e ouvir
s de youtubers.
“Desde que ele tinha uns 6 anos de idade ele já brincava com as primas 🍎 de ser ator. Eles faziam encenações, era muito engraçado”, relata a mãe de Victor.
O garoto, além de estudar jogos de casino online gratis jogos de casino online gratis 🍎 uma escola regular, também vai uma vez por semana aprender braille jogos de casino online gratis jogos de casino online gratis um Centro de Apoio Pedagógico para Atendimento 🍎 às Pessoas com Deficiência Visual (Cebrav), local jogos de casino online gratis jogos de casino online gratis que ele tem contato com uma máquina de escrever. A família 🍎 está fazendo uma campanha de arrecadação nas redes sociais para poder conseguir comprar o objeto.
“Nós sabemos o quanto está máquina 🍎 é importante para o desenvolvimento do Victor, sei que, com ela, o meu filho vai conseguir se adaptar melhor à 🍎 escola. Ele é muito dedicado e já foi destaque na escola, então se ele tiver a máquina, vai poder conquistar 🍎 e realizar qualquer sonho”, relata Kele.
Victor Gabriel Gonçalves de Oliveira jogos de casino online gratis jogos de casino online gratis uma máquina de escrever — : Kele Cristina 🍎 de Oliveira Silva/Arquivo Pessoal
Entenda a doença
Especialistas afirmam que mucopolissacaridoses (MPS) são doenças genéticas raras que afetam a produção de enzimas 🍎 – proteínas fundamentais para diversos processos químicos no organismo, cuja falta pode provocar vários transtornos. Existem sete tipos da doença.
"As 🍎 mucopolissacaridoses são um grupo de doenças conhecidas como doenças de depósito, pois a origem delas está no erro inato do 🍎 metabolismo. Há uma deficiência ou um funcionamento deficiente de algumas enzimas", afirma a médica oftalmologista Renata Karina Braga da Cruz.
Além 🍎 disso, a doença desencadeia outros problemas, tais como infecções crônicas de ouvido, problemas de visão e de audição, rigidez de 🍎 articulações, cardiopatia, hérnias inguinal e umbilical, síndrome do túnel do carpo, hidrocefalia comunicante e apneia do sono, que é a 🍎 parada momentânea da respiração durante o sono.
Recém-nascidos podem não apresentar sintomas da doença, que, geralmente, aparecem na primeira infância e 🍎 pioram com o tempo, levando a possível falência de órgãos e redução da expectativa de vida.
"São vários tipos de mucopolissacaridoses 🍎 e cada uma delas está relacionada a um defeito enzimático e a uma enzima específica. Dependendo do tipo da enzima, 🍎 a gente tem casos com quadros mais graves", diz Renata Karina Braga da Cruz.
Devido ao quadro grave das MPS, é 🍎 necessário um acompanhamento multidisciplinar de médicos. O tratamento com a infusão de enzimas é importante para controlar o avanço.
"O diagnóstico 🍎 precoce é extremamente importante, pois quanto mais rápido for, melhor será para entrar com terapias benéficas. Assim, o tratamento poderá 🍎 garantir uma qualidade melhor de vida e saúde para o paciente" conta a médica oftalmologista.
De acordo com o relatório médico, 🍎 Victor possui o tipo 4 da doença. O diagnóstico foi quando ele tinha 1 ano e 3 meses. Antes, aos 🍎 2 meses, teve hérnia inguinal, aos 10 meses foi diagnosticado com hidrocefalia e fez cirurgia corretiva aos 13 meses.
Segundo a 🍎 mãe de Victor, o garoto já passou por cirurgias devido a doença.
“Essa doença afeta a parte motora, os ossos e 🍎 a visão. Devido a isso, ele já fez duas cirurgias na cabeça, uma para descomprimir a medula óssea e outra 🍎 de hidrocefalia”, diz Kele.
Victor Gabriel Gonçalves de Oliveira, de 10 anos, jogos de casino online gratis jogos de casino online gratis Goiânia — : Kele Cristina de Oliveira 🍎 Silva/Arquivo Pessoal
Kele conta que desde a descoberta da doença, ele tem acompanhamento com médica da genética, cardiologista, otorrino, cardiologista, neurocirurgião, 🍎 e endocrinologista.
“Ele tem as mãos pequenas, o tamanho dele é de uma criança de 5 anos. Por causa da doença 🍎 ele tem uma insufiência no coração, já teve hérnia umbilical e inguinal. E devido as consequências da doença, ele tem 🍎 acompanhamento com vários médicos, faz reposição de enzimas toda semana e fisioterapia duas vezes na semana”, afirma.
A técnica de enfermagem 🍎 disse que Victor Gabriel já passou por um transplante de córnea para tentar reverter a perda de visão.
“No final do 🍎 ano de 2024 a gente foi para São Paulo, pois tinha uma possibilidade de ele voltar a enxergar com um 🍎 transplante de córnea. Ele fez a cirurgia e se recuperou bem, mas infelizmente não teve o resultado esperado e o 🍎 corpo dele não reagiu ao transplante”, relata kele.
Victor faz tratamento e toma medicação de alto custo que a família consegue 🍎 pegar gratuitamente todo mês pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Centro Estadual de Medicação de Alto Custo Juarez Barbosa.
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